Мама особенной дочки: «Я поняла, что наше спасение — в Боге»
Отдел по церковной благотворительности и социальному служению Хабаровской епархии
03.04.2023
2 апреля – Всемирный день распространения информации об Аутизме. К этому нельзя подготовиться, это нельзя спланировать или предугадать. В том, что в семье рождается ребенок с аутизмом не виноваты родители, течение беременности или роды. На данный момент наука не может точно определить причины возникновения этой особенности развития у детей. При этом данное явление действительно носит массовый характер. Аутизм встречается в 5 раз чаще, чем детский церебральный паралич. Согласно официальной статистике, сегодня диагноз РАС (расстройство аутистического спектра) ставится каждому 44 ребенку в мире. У мальчиков он встречается в 4, 5 раза чаще, чем у девочек, однако, у девочек, обычно, он протекает тяжелее, чем у мальчиков.
Екатерина – мама ребенка с особенностями в развитии. Ее дочери 8 лет. Официально диагноза аутизма у них нет, но есть аутистические черты, которые, по мнению мамы девочки, присущи многим деткам с задержкой психо-речевого развития, сопутствующими неврологическими заболеваниями.
- Когда Саша была маленькая, точно нам никто не мог сказать, есть у нее аутизм или нет. Было видно, что ребенок отличается от других детей. Я, так как у меня это второй ребенок, заметила ее особенности с трехмесячного возраста, даже раньше. Она, в отличие от старшей сестры, не будила меня утром, не ловила мой взгляд и улыбку, не просилась на ручки. Она просто просыпалась в своей кроватке и лежала. Было ощущение, что ей не нужно мое общение. Это я ловила взгляд ребенка и старалась вызвать ее улыбку. Врачи и родственники говорили, что мне просто повезло – спокойный ребенок, но материнское сердце не обманешь, -говорит Екатерина.
Первое, на что обращают внимание мама и папа особенных малышей, то, что ребенок отличается от сверстников общением. Как правило, такие детки погружены в себя. Они могут не замечать людей, заходящих в комнату, не обращать внимание на то, что к ним обращаются с вопросом или предложением. У них часто, но не всегда, отсутствует речь. Они бурно и негативно реагируют на громкие звуки. Часто им неприятны обычные для нормотипичного человека тактильные ощущения. Им сложно контролировать свои эмоции. Иногда их поведение сопровождается навязчивыми привычными действиями, которые со стороны кажутся странными, даже ненормальными, вызывающими недоумение. С помощью этих действий люди с аутизмом пытаются успокоить сами себя, найти внутренний баланс и равновесие.
- Когда Саша пошла, она стала ходить на носочках. Мы думали, что это - ортопедическая проблема, но врачи ничего у нее не диагностировали – это была «плохая» привычка, а еще она постоянно сосала палец. Особенно в тревожной ситуации. От этой привычки она не отучилась до сих пор. Если что-то ее тревожит или обстановка кажется ей незнакомой, она засовывает палец в рот. В этот же момент, чаще всего, она и я начинаем слышать поучительные упреки окружающих, что зубы будут кривыми, как не стыдно, такая большая девочка, а палец сосет, куда смотрите, мамочка, намажьте ей палец горчицей. Мазали, пробовали, не тот случай. Саша будет сосать палец и с горчицей, и обильно намазанный левомицетином или спиртом, — говорит мама.
По словам родителей детей с аутизмом, самое трудное из того, с чем им приходится столкнуться, — непонимание и неприятие окружающими людьми их ребенка. Со стороны дети с РАС кажутся абсолютно обычными. Нередко их поведенческие особенности окружающие люди воспринимают как избалованность, невоспитанность. Родителям и малышу начинают делать замечания, дают ненужные поучительные советы. К сожалению, такое встречается даже в православной среде.
- Когда я поняла, что заболевание моего ребенка не лечится, что, видимо, это аутизм, я поняла, что мое, наше спасение — в Боге. Тогда это был основной, но предположительный диагноз, ведь кроме прочего, у Сашеньки отсутствовали речь и потребность в общении, она не откликалась на свое имя, у нее отсутствовал зрительный контакт, она не играла с игрушками, со сверстниками, как другие дети. Мне было очень эмоционально тяжело. Мы рано начали заниматься с дефектологами и логопедами. С года и четырех месяцев занятия наши стали регулярными, ежедневными. Почти весь день я проводила в разъездах, домашних бытовых заботах. Время нужно было уделить еще мужу и старшему ребенку, а по вечерам - слезы в подушку и мысль, что ничего, надо просто потерпеть – жизнь короткая, как всполох спички, потерплю немного, и все закончится. Ощущение непросветной тьмы. Именно в этом состоянии я познакомилась с настоятелем хабаровского Елизаветинского храма – отцом Владимиром Гасюковым. Он мне тогда сказал, что раз окончательного диагноза нет, нельзя опускать руки. Надо молиться, верить Богу, причащаться. А еще добавил, что, по его наблюдениям, дети, которые имеют заболевания, но регулярно причащаются, постепенно выравниваются с Божией помощью. Спустя всего четыре воскресенья и после четвертого причастия тьма, наполняющая душу, отступила. Я это ощутила физически. Жизнь вновь стала светлой. Боль в сердце осталась, но она уже не была безысходной. Первое время, помню, что этого чувства мне не хватало до следующей воскресной службы, уже к четвергу или пятнице уныние возвращалось вновь. Потом оно стало появляться реже и реже. Мы, как и многие другие родители особенных детей, столкнулись с тем, что ребенок мешает другим прихожанам в храме. Дочь начинала бегать по кругу, могла кричать или громко вокализировать, лечь на пол. Но нам повезло. Прихожане отнеслись с пониманием. Мы приходили на службу не к началу, иногда даже ближе к концу. Постепенно Саша привыкла к обстановке, а люди к ней. Потом мы стали ходить в храм поближе к дому. Саша росла, а регулярное причастие давало свои плоды. В 3 года и 7 месяцев она впервые сказала «мама», а в 5 лет сама стала складывать ручки на груди и идти к Чаше. Сейчас она может сделать все самостоятельно и даже назвать свое имя, но я все еще нахожусь рядом. Заболевание не ушло, но оно стало не таким страшным, каким казалось нам изначально. Аутизм не подтвердился, с аутистическими чертами мы научились жить. Ей далеко до нормы, но я верю, что Бог не оставит мою девочку. И знаю, что сегодня она откликается на свое имя, со второго, иногда с третьего раза, отвечает односложно на мои вопросы, но отвечает и понимает меня, может что-то мне рассказать, позвать меня. И все это только благодаря Ему, - рассказывает Екатерина.
В этот день хочется пожелать родителям, столкнувшимися с особенностями развития своего ребенка, не замыкаться в себе, не опускать руки. Если вы придете в храм, скажете священнику о своей проблеме, вас обязательно поддержат и помогут. Благодаря информации, распространяемой ежегодно 2 апреля об аутизме, общество сегодня гораздо терпимее реагирует на особенности других людей. Если вы столкнулись с чем-то другим, не расстраивайтесь, просто этот человек еще ничего не знает об аутизме. Может стоит рассказать ему, и он все поймет.
